Inspire&Vous

Inspire&Vous est un concept novateur de conférences.
12 photographes vous parlent de leur vision, de leurs influences, de leur monde en seulement 5 minutes !

Et j’ai eu la chance d’être intervenante pour la session qui s’est tenue en marge du salon de la photo à Paris.

J’étais très fière de pouvoir m’exprimer sur un sujet qui me tient à coeur. Très émue aussi… je n’ai pas eu besoin de 5 minutes pour faire passer mon message, voyez plutôt :

Leur famille…

« Pourquoi une séance photo chez l’effet mère avec Plume …
La première rencontre entre mes loulous et Plume était pour les photos d’identité pour établir la carte d’identité et je cherchais quelqu’un de patient, de sympa, agréable avec les enfants … parce que bon mes loups à moi sont un peu différents … l’aîné est TSA [ autiste ] et épileptique et le deuxième un peu beaucoup [ trop ] actif alors faut savoir y faire ! Et avec Plume beh ça l’a fait … 😊 !
Donc c’était tout évident d’y retourner pour faire une séance en famille avec une photographe qui nous comprend et avec qui on est pas jugé et surtout ou les enfants différents ne sont pas un soucis ! Elle connaît son travail, nous, nos enfants, donc avec tout ça, ne peut donner qu’un résultat formidable .
Je voulais une belle, magnifique photo de famille et de mes loups avec leurs yeux qui pétillent … des souvenirs tout simplement car on ne sait pas de quoi demain sera fait … ! [ l’épilepsie du loup est stabilisé mais elle est toujours là ! On est donc pas à l’abri d’un événement … ]
On remercie Plume pour ces magnifiques souvenirs de nous 4 !
Merciiiii 😚 »

2 avril – Sensibilisation à l’autisme

Le réveiller doucement, ne pas le braquer dès le matin.
Lui dire un maximum oui pour que sa journée soit positive.
Lui donner son « petit lait » et le laisser en paix.
Ensuite, batailler pour qu’il s’habille, ou pas… ça dépend.
Lui dire que nous irons à l’école.
Il me demande : « je mange à la cantine ? »
Tous les matins, je lui réponds : « Oui, tu manges à la cantine. »
Négocier pour qu’il mette un truc autour du cou.
Il fait froid, il ne supporte rien au contact de son cou.
C’est comme ça.
Et ça m’inquiète, car c’est ainsi qu’on attrape mal selon moi.
Tous les matins, les même gestes : il ouvre le portail.
Ne pas intervenir sinon il criera.
Stopper net son frère qui lui aussi voudrait ouvrir ce fichu portail et lui demander de ne pas le faire, pour ne pas contrarier son frère. Alors il pleure, car il pense que son petit frère est favorisé.
Le laisser également ouvrir la voiture et les voir se chamailler pour savoir qui montera le premier.
Leur demander de s’attacher.
Il me répondra : « fais le toi ! Moi j’y arrive pas ! »
Alors je m’exécute en me tordant dans ma voiture minuscule. (heureusement, je suis minuscule moi aussi !)
Puis on part pour l’école.
Toujours se garer au même endroit, sinon ça pleure, crie, hurle…
Je descends de la voiture, puis eux aussi.
Il marchera lentement, me demandant inlassablement :
« Tu me portes ? Tu me portes ? Tu me portes ? Tu me portes ? »
Parfois il se mettra devant moi, pour essayer de m’y contraindre.
Arrivés à l’école, le grand me laisse un baiser sur la joue, je lui dit que je l’aime et il rejoint ses camarades.
Moi, j’accompagne son petit frère en classe.
Celui-ci ne voudra pas que je parte.
Il me demandera un câlin qu’il espère ne jamais se terminer.
Je dois me montrer ferme et décidée : « Non ! Là je pars travailler ! »
Mais au plus profond de moi ça hurle que je voudrais rester avec lui, toujours…
Alors il négocie : « Un bisou à la fenêtre ? »
– « Oui mon coeur, je te fais un dernier bisou à la fenêtre »
Ce baiser, volé… accompagné d’un je t’aime.
Je pars travailler…

Voilà les petits rituels du matin…
Pas bien méchants pour un enfant autiste et pourtant c’est un long périple pour en arriver là !
Nous avons beaucoup de chance.
Pris en charge dès ses 2 ans, par une orthophoniste qui a su « entendre » mes doutes, elle a rapidement eu l’idée de l’autisme et m’y a préparée.
A l’age de 3 ans et demi, le diagnostique tombe. Même si nous nous faisions à l’idée, on a toujours un espoir pour que l’on nous dise : « votre enfant n’a rien et va très bien ».
Mais à la fois, une partie de nous espère ce diagnostique car il confirmera ce que nous percevions et il aidera à mettre en place des actions d’accompagnement.

Aujourd’hui c’est :

5 rendez-vous par semaine (orthophoniste / éducatrice spécialisée / groupe d’habileté sociale)
120 kilomètres également par semaine pour les soins
6 bilans
3 bilans à refaire
4 dossiers MDPH
1 demande d’AVS

Voilà, ce que j’appelle « la batterie » autour de mon enfant (comme une batterie de cuisine pour tout bien ficeler autour de mon petit gigot.).

Dans notre parcours, nous avons été bien conseillés, bien accompagnés.
Certes, notre famille a été mise à rudes épreuves mais aujourd’hui, nous pouvons dire que nous avons de la chance.
L’école y joue pour beaucoup.
Là aussi, une chance incommensurable nous accompagne !
Grace à une directrice d’école qui nous soutien, à des institutrices investies, du personnel sensibilisé.
Chaque jour, je remercie cette école là, d’avoir accepté mon enfant.
De l’avoir accueilli.
De si bien l’accompagner, et de voir avec combien de tendresse elles se sentent investies de leur mission !

Enfin, je terminerai en parlant à toutes ces personnes qui me croisent dans les magasins, les parkings, les lieux publiques, à Tohu-Bohu, Cap’cinéma, Leclerc… et qui trouvent qu’il est bruyant, violent, capricieux, insolent…
Parfois, je vais vous ignorer, car je pourrais, je serai dans un bon jour.
Parfois vous allez m’entendre me justifier, parce que je serai fatiguée, exténuée de mener en solo cette vie.
Parfois je peux aussi vous agresser, parce que j’en aurai plein le dos de votre regard ou de vos remarques…
Alors le mieux à faire n’est-il pas d’essayer de comprendre.
Car pour sûr, quand on comprend, on ne peut pas juger…

Vincent est autiste, et alors ?

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